Участь людей із власним досвідом психічних труднощів в управлінні послугами

6 днів тому

Читати 13 хв

Автор: Український психологічний ХАБ · Опубліковано: 11 жовтня 2026 року · Редакційна політика

Участь людей із власним досвідом психічних труднощів в управлінні послугами — це системний вплив людей, які особисто стикалися з психічними труднощами та підтримкою у сфері психічного здоров’я, на рішення про доступність, правила, якість, бюджет, розвиток і контроль роботи служб. Така участь дає змогу враховувати у рішеннях те, як допомога впливає на повсякденне життя, автономію, стосунки, безпеку та можливості відновлення.

Досвід людини стає управлінським ресурсом тоді, коли вона має можливість впливати на вибір пріоритетів, розроблення правил, впровадження змін і перевірку результатів. Рамка ВООЗ щодо змістовного залучення людей із власним досвідом пропонує переходити від декларацій до реальної співпраці в політиці, програмах і послугах. Для організацій у сфері психічного здоров’я центральним критерієм стає обсяг фактичних повноважень і документованих змін.

Хто є людьми з власним досвідом психічних труднощів

Цей вислів охоплює людей, які пережили психічну кризу, отримували психологічну або психіатричну допомогу, стикалися з наслідками психічних розладів, дискримінацією, психосоціальними бар’єрами чи проходили власний шлях відновлення. Людина може визначати себе через досвід користування послугами, власне відновлення, правозахисну діяльність або психосоціальну інвалідність. Участь спирається на самовизначення і добровільно погоджену роль.

Власний досвід не є однаковим для всіх. Історія людини, що звернулася по амбулаторну консультацію, відрізнятиметься від досвіду тривалого перебування в психіатричному закладі, життя в громаді з обмеженими ресурсами або вимушеного переміщення. Тому жоден представник не може автоматично вважатися голосом усіх користувачів. Потрібні різні способи висловитися, незалежне представництво та можливість повідомляти про незгоду.

Наявність конкретного діагнозу або публічна готовність розповісти історію лікування не є універсальною передумовою компетентної участі. Для багатьох завдань важливі спостереження за доступністю послуги, знання її процедур, здатність аналізувати наслідки рішень та співпрацювати з іншими. Європейська дорожня карта ВООЗ 2025 року описує системне включення експертизи власного досвіду до політики, послуг і роботи в громаді.

Чим управлінська участь відрізняється від консультації

Інформування означає, що служба розповідає про вже ухвалені рішення. Консультація дає людині можливість висловити оцінку або пропозицію. Спільне проєктування передбачає роботу над конкретним рішенням разом із фахівцями. Участь в управлінні охоплює сталі процедури впливу на пріоритети, розподіл відповідальності, затвердження змін і контроль їх виконання.

Наприклад, опитування може виявити, що людям складно записатися до фахівця. Спільна робоча група допомагає випробувати новий порядок запису. Представники користувачів у відповідному комітеті можуть брати участь у затвердженні нового правила та перевіряти його застосування. У кожному випадку корисно називати реальну форму участі, а не підмінювати право ухвалювати рішення можливістю виступити на засіданні.

Головний критерій — розподіл впливу

Потрібно з’ясувати, хто визначає порядок денний, хто отримує документи до зустрічі, хто пропонує зміни, хто може проголосувати, хто повідомляє про мотиви відмови та хто контролює виконання. Присутність у раді сама собою не означає впливу. Показовим є систематичний огляд Veldmeijer та співавторів: у 33 дослідженнях участі користувачів у проєктуванні інновацій у сфері психічного здоров’я автори виявили різні способи залучення, але користувачі не виступали особами, які ухвалюють остаточні рішення.

Різні рівні впливу можуть співіснувати. Одним користувачам підходить коротка консультація, інші хочуть тривало працювати в комітеті, ще інші — здійснювати незалежний громадський контроль. Служба має чесно пояснювати, яку роль вона пропонує, і створювати шляхи переходу до ширших повноважень.

На які рішення можуть впливати користувачі послуг

Стратегія та пріоритети

На рівні громади чи мережі служб люди можуть долучатися до обговорення того, які послуги розвивати, як усунути територіальні й комунікативні бар’єри, наскільки доступна допомога під час кризи, чи існує підтримка після виписки та якими мають бути критерії якості. Для змістовного обговорення пріоритетів необхідно показувати обмеження ресурсів і можливі альтернативи.

Настанови ВООЗ з розроблення політики у сфері психічного здоров’я визначають залучення людей із власним досвідом важливою складовою стратегічного планування. Ці настанови рекомендують процес організації участі й адаптацію рішень до національного контексту; самі собою вони не наділяють будь-яку дорадчу групу правом затвердження державного бюджету.

Правила щоденної роботи установи

До управлінських питань належать доступність запису, графік приймання, інформування про права, захист приватності, залучення підтримувальної особи, комунікація під час кризи, правила відвідування, подання скарг і порядок повідомлення про порушення. Люди, що користувалися послугою, можуть побачити труднощі, які не відображаються у внутрішніх звітах.

Зміни найкраще оцінювати на практиці. Якщо служба створила простіший порядок звернення, слід перевірити, чи ним можуть користуватися люди з різними потребами, а також ті, хто перебуває поза організованими групами користувачів.

Відбір персоналу та навчання

Представники користувачів можуть брати участь у розробленні критеріїв оцінки комунікативних навичок працівників, навчальних програм і, за умов належних процедур, у співбесідах. Їхні оцінки особливо важливі там, де йдеться про ставлення до автономії, стигму, доступність пояснень та повагу до індивідуального досвіду.

Власна історія людини не є обов’язковим навчальним матеріалом. Учасник має право працювати над процедурами та принципами без розкриття медичних даних і без повторного опису травматичних подій.

Якість, оцінювання та захист прав

Користувачі можуть обирати разом із фахівцями важливі індикатори: чи почута воля людини, чи зрозумілі правила послуги, чи є можливість скаржитися, чи враховуються особисті життєві цілі, чи доступна підтримка в громаді. Інструменти ВООЗ QualityRights формують правозахисний підхід до оцінювання умов та якості допомоги. Застосування інструментів потребує підготовки, захисту персональних даних і належної процедури.

Для оцінювання результатів важливо залучати людей уже на етапі вибору показників. Систематичний огляд у The Lancet Psychiatry 2025 року виявив 23 інструменти результатів у сфері психічного здоров’я, до спільного розроблення яких залучали людей із власним досвідом. Це доводить можливість такого підходу, хоча не є доказом ефективності конкретних моделей управління службами.

Рада користувачів, робоча група та місця в керівних органах

Рада користувачів може бути постійним каналом обговорення питань якості й доступності. Її функції залежатимуть від затвердженого положення. Доцільно закріпити порядок формування, строки повноважень, право вносити питання до порядку денного, вимоги до оприлюднення висновків і строк відповіді керівництва.

Робоча група створюється для конкретної зміни: нового способу запису, перегляду процедури скарг або підготовки зрозумілих інформаційних матеріалів. Для такого формату необхідно заздалегідь визначити, що саме група може змінити, хто затверджує результат і яким способом учасники дізнаються про його подальшу долю.

Місце в управлінському чи наглядовому органі може надавати ширші повноваження, включно з голосуванням у межах його компетенції. Юридичний статус такого місця й відповідальність члена органу визначаються застосовним законодавством і установчими документами. Дорадча рада та наглядовий орган мають різні правові функції, і їх потрібно коректно називати.

Незалежні організації користувачів можуть самі визначати представників і публічно оцінювати рішення служби. Важливо зберігати право організацій на власну позицію та критику, особливо коли вони співпрацюють з органом, який фінансує або адмініструє послугу.

Чому ця участь є питанням прав людини

Конвенція ООН про права осіб з інвалідністю закріплює принципи гідності, автономії, недискримінації та повної участі. Відповідно до статті 4, пункту 3, держави мають тісно консультуватися й активно залучати осіб з інвалідністю, зокрема через організації, що їх представляють, під час розроблення та реалізації законодавства і політики, які їх стосуються. Стаття 33, пункт 3, передбачає залучення громадянського суспільства, зокрема осіб з інвалідністю та їхніх організацій, до моніторингу виконання Конвенції.

Ці положення є міжнародними зобов’язаннями держави. Вони обґрунтовують необхідність активної участі в політиці та її моніторингу, проте не встановлюють однакової квоти місць для людей із власним досвідом у кожній українській медичній чи соціальній установі. Конкретний склад, компетенція та процедури органу визначаються правом та установчими документами.

Людина з психічними труднощами не обов’язково має встановлену інвалідність. Участь у проєктуванні та оцінюванні послуг може бути відкритою ширшому колу людей, а правове застосування Конвенції залежить від її предмета та конкретної ситуації.

Спільні рекомендації ВООЗ і Управління Верховного комісара ООН з прав людини пропонують розвивати допомогу на основі прав людини, орієнтації на особу та участі. Для України важливо розрізняти ці міжнародні рекомендації, чинні норми національного законодавства та фактичну практику кожної організації.

Як організувати змістовну участь на практиці

Письмовий мандат

Перед запуском групи слід визначити, які питання вона може ініціювати й розглядати, коли отримує матеріали, яким способом формуються пропозиції, хто ухвалює остаточні рішення та в які строки надається мотивована відповідь. Якщо рішення вже ухвалено і змінити його неможливо, учасникам потрібно повідомити про це до консультації.

Протоколи мають фіксувати пропозиції, окремі думки, рішення та відповідальних за виконання. Відхилення рекомендації потребує зрозумілого пояснення. Така процедура дозволяє відстежити реальний вплив.

Прозоре представництво та незалежність

Для добору учасників можна застосувати відкритий набір, співпрацю з незалежними об’єднаннями, ротацію та правила запобігання конфлікту інтересів. Доцільно продумати участь людей із різним досвідом: амбулаторної та стаціонарної допомоги, життя в малих громадах, вимушеного переміщення, тривалого інституційного догляду, досвіду дискримінації.

Якщо конкретна людина представляє організацію, варто чітко встановити її мандат. Якщо вона говорить від себе, цю позицію не можна представляти як думку всіх користувачів послуг.

Доступність і компенсація

Час засідань, доступний формат матеріалів, можливість онлайн-участі, перерви, відшкодування транспортних витрат, супровід і винагорода можуть визначати, хто фактично має змогу працювати. Порядок оплати залежить від виду залучення, фінансування й застосовного законодавства. Праця людей із власним досвідом має отримувати належне визнання, а очікування і ресурси повинні бути погоджені заздалегідь.

Європейська дорожня карта ВООЗ 2025 року розглядає інтеграцію досвіду в кадрові структури та організацію послуг. Вона містить рекомендації, а не універсальні юридичні вимоги до винагороди українських рад.

Приватність і захист від тиску

Участь повинна бути добровільною. Людина має право відмовитися від розкриття діагнозу, історії госпіталізації чи змісту лікування. Доступ до чужих персональних даних потребує належної правової підстави. Публічні цитати, фото та особисті історії використовують лише за відповідною згодою.

Потрібні канали повідомлення про знецінення, конфлікти інтересів, тиск або переслідування за критику. Представник користувачів має мати можливість не погоджуватися з керівництвом без наслідків для доступу до належної йому допомоги.

Що відомо з наукових досліджень

Найбільш безпосередньо тему висвітлює систематичний огляд Ezaydi та співавторів 2023 року про участь користувачів у замовленні, розробленні та наданні послуг психічного здоров’я. Із 10 901 виявленого запису автори включили дев’ять досліджень; шість описували спільне вироблення або проєктування. Повідомлялося про покращення доступності, зростання кількості звернень та задоволеності користувачів. Довгострокові результати вивчалися рідко, а характеристики залучення суттєво відрізнялися.

Таким чином, огляд підтримує припущення, що змістовна участь може покращувати організаційні результати служби. Він не дає підстав стверджувати, що створення будь-якої дорадчої ради гарантовано зменшує госпіталізації, усуває примус або поліпшує клінічні результати. Для цих висновків необхідні спеціально сплановані порівняльні дослідження.

Огляд Veldmeijer та співавторів 2023 року проєктування інновацій продемонстрував, що спільна розробка може краще враховувати потреби користувачів, але участь у розробці часто зупиняється до рівня остаточного ухвалення рішень. Багато включених праць стосувалися цифрових рішень, тому дані не можна прямо переносити на всі управлінські органи.

Систематичний якісний огляд Hopkins та співавторів 2024 року узагальнив дев’ять британських досліджень розподілу влади у спільних дослідницьких проєктах. Автори виявили системні бар’єри, значення довірчих відносин та складність реального передання впливу. Це дослідження безпосередньо стосується наукової співпраці, а не оцінювання результатів українських служб, але допомагає розуміти механізми формальної участі.

Систематичний огляд Shaw та співавторів 2026 року охопив бар’єри і чинники підтримки залучення людей із власним досвідом до служб психічного здоров’я. Його широкий предмет включав також підтримку «рівний — рівному», тому результати про працівників підтримки не слід автоматично розглядати як докази ефективності роботи наглядових рад.

Сукупність робіт описує перспективні практики та повторювані бар’єри. Проте рівень доказовості залежить від конкретного питання: наявні кількісні дані про окремі результати служб; якісні дослідження пояснюють умови участі; міжнародні документи встановлюють нормативний напрям розвитку. Це різні види аргументів, які потрібно зберігати окремо.

Що заважає впливу людей із власним досвідом

Символічне залучення виникає, коли людину запрошують на засідання заради видимості участі, але не надають матеріалів, права ініціювати питання чи механізму впливу на підсумок. Доступ до рішень і письмові відповіді на пропозиції дають змогу розрізнити присутність та вплив.

Надмірне навантаження виникає, коли одні й ті самі представники виступають на кожній події, безоплатно консультують багато команд і змушені знову розповідати складні епізоди свого життя. Ротація, обмеження обсягу роботи, винагорода та можливість відмовлятися від запрошень допомагають підтримувати сталість участі.

Конфлікт інтересів може виникати, якщо керівництво самостійно обирає представників, визначає дозволені теми й контролює можливість публічної критики. Важливими запобіжниками є відкритий добір, незалежні організації та правила декларування конфліктів.

Нерівність доступу до участі зберігається, якщо для засідань потрібні вільний час, власний транспорт, високий рівень цифрової грамотності або безперешкодний доступ до мережі. Для людей, які найбільше залежать від служби, участь може бути особливо складною. Перевірка доступності повинна входити до організації процесу від початку.

Правовий та організаційний контекст України

Конвенція ООН про права осіб з інвалідністю є чинним для України міжнародним договором. Її вимоги до консультацій із людьми з інвалідністю та участі громадянського суспільства в моніторингу є важливою правовою основою для розвитку представництва й оцінювання доступності служб.

Закон України «Про систему охорони психічного здоров’я в Україні» № 4223-IX, введений у дію 7 лютого 2026 року, визначає правові, організаційні, економічні та соціальні засади системи охорони психічного здоров’я. Він задає загальні правові орієнтири доступності, якості та дотримання прав. Конкретний порядок створення ради користувачів, добору учасників, бюджетних повноважень і розгляду скарг слід перевіряти за спеціальними нормами та документами відповідної установи. Наявність Закону не означає, що в кожному закладі вже функціонує рада з управлінськими повноваженнями.

У практичній роботі громади корисно перевірити статут установи, порядок громадських консультацій, правила розгляду звернень, положення про якість, чинні вимоги до захисту персональних даних і процедури формування дорадчих органів. Після цього слід чітко розподілити дорадчі функції та ті питання, для яких можливе спільне ухвалення рішення у межах законних повноважень.

Український контекст також потребує врахування досвіду людей із віддалених громад, переміщених осіб, ветеранів та інших груп, які стикаються з особливими бар’єрами. Це практичний принцип забезпечення доступу до участі, а не припущення, що кожен такий досвід може представляти одна людина. Загальну будову системи описано в окремій статті про охорону психічного здоров’я в Україні.

Як створити дієву раду користувачів: послідовність дій

Перший етап — сформулювати конкретну мету та визначити управлінські рішення, на які люди можуть вплинути. До початку запрошення важливо з’ясувати, які питання вже вирішені, а які справді відкриті. Це захищає учасників від хибних очікувань.

Другий етап — підготувати положення про склад, процедуру добору, строк повноважень, обмеження конфлікту інтересів, компенсацію витрат, умови конфіденційності, право на окрему думку й обов’язок керівництва надавати відповідь.

Третій етап — забезпечити доступність роботи: запропонувати різні канали участі, надати документи завчасно, узгодити правила дискусії та підготовку учасників. Варто залучати незалежні об’єднання, але зберігати можливість участі людей, які до них не входять.

Четвертий етап — провести цикл спільної роботи над чітко визначеними питаннями та оприлюднити, які пропозиції підтримано, відхилено чи відкладено, чому саме і що буде далі. П’ятий етап — перевірити зміни разом із ширшим колом користувачів і скоригувати сам механізм участі. Така послідовність узгоджується з рекомендаціями ВООЗ щодо змістовного залучення і є практичною організаційною моделлю, а не універсальним юридично обов’язковим алгоритмом.

Як виміряти результат управлінської участі

Показники процесу описують, чи мала участь реальний зміст: доступність інформації, різноманітність представленого досвіду, компенсацію часу, право додавати питання, кількість розглянутих пропозицій, мотивовані відповіді та наявність механізму фіксації незгоди.

Показники змін допомоги можуть включати доступність запису, зрозумілість інформації, роботу зі скаргами, безперервність підтримки, повагу до вибору та оцінку досвіду користувачів. Варто зіставляти їх із вихідним станом, фіксувати період спостереження й враховувати інші можливі причини змін. Кількість засідань сама по собі показує активність ради, але не її вплив.

У сфері психічного здоров’я в громаді участь може допомагати визначати пріоритети доступності та безперервності послуг. Кейс-менеджмент відповідає за координацію індивідуальної підтримки і може бути предметом оцінювання, однак є іншою організаційною функцією.

Найпереконливіше свідчення впливу — документований зв’язок між пропозиціями людей, управлінським рішенням, його виконанням та результатом для користувачів. Для оцінки змістовності участі слід опитувати також людей, які не входили до дорадчої групи.

Відмінності від підтримки «рівний — рівному», спільного проєктування та самопредставництва

Підтримка «рівний — рівному» зосереджена на безпосередній підтримці людей на основі спорідненого досвіду. Працівник такої підтримки може також бути учасником комітету, але службова роль і управлінські повноваження повинні бути описані окремо.

Спільне проєктування орієнтоване на створення конкретного рішення разом із користувачами. Воно входить до ширшої системи управління, якщо є подальший вплив на його затвердження та виконання. Самопредставництво стосується незалежного формулювання і захисту спільних інтересів, а участь в управлінні створює канал, через який ці інтереси впливають на конкретні рішення організації.

Спільне прийняття рішень у медицині належить до вибору допомоги для конкретної людини. Управлінська участь впливає на правила системи, якою користуються багато людей. Представники користувачів не отримують права визначати лікування сторонніх пацієнтів. Власна інформована згода кожної людини зберігає окреме правове значення.

Поширені запитання

Чи обов’язково мати офіційний психіатричний діагноз?

Загальної вимоги щодо діагнозу для будь-якої форми участі немає. Критерії конкретної групи мають відповідати її меті, закону й прозорій процедурі. Людина може мати важливий досвід отримання допомоги без встановленої інвалідності, а медичні дані не потрібно оприлюднювати для демонстрації компетентності.

Чи може один учасник представляти всіх людей з психічними труднощами?

Одна людина може представляти себе або діяти за належним мандатом від організації. Водночас для рішень, що стосуються багатьох груп, необхідні ширші консультації та участь людей із відмінним досвідом.

Чи має оплачуватися робота в раді?

Умови винагороди, відшкодування витрат або волонтерської участі визначаються видом роботи, бюджетними можливостями й чинним законодавством. Варто погоджувати їх до початку роботи. Оплата та доступність матеріалів допомагають зменшувати нерівність можливостей участі.

Чи можуть користувачі впливати на розподіл коштів?

Це залежить від повноважень відповідного органу і правових процедур. Люди можуть висувати пріоритети, аналізувати доступні дані та брати участь у консультаціях; право голосувати за бюджет потребує окремо визначеної компетенції.

Як відрізнити реальну участь від символічної?

Запитайте, чи можуть представники змінювати порядок денний, завчасно отримувати документи, пропонувати рішення, фіксувати незгоду й отримувати мотивовані відповіді. Простежте, які саме рішення або процедури змінилися завдяки їхній участі.

Чи доведено, що управлінська участь покращує всі клінічні результати?

Наявні огляди підтримують перспективні зміни організації, доступності та сприйняття послуг. Доказів стійкого поліпшення всіх клінічних результатів для кожної моделі управлінського залучення недостатньо. Ефективність конкретної структури потрібно вимірювати окремо.

Висновок

Участь людей із власним досвідом психічних труднощів в управлінні послугами створює постійний канал відповідальності установи перед тими, на чиє життя впливають її рішення. Її зміст визначають право на вплив, доступ до інформації, незалежність, належне забезпечення та прозора оцінка змін.

Правозахисні стандарти встановлюють засади участі; наукові огляди показують можливі організаційні переваги та межі доказовості. Для кожної служби важливо розробити конкретний механізм, у якому пропозиції людей отримують обґрунтовані відповіді й перетворюються на рішення з перевірюваними наслідками.