Організації людей із власним досвідом психічних розладів: самопредставництво та вплив

Автор: Український психологічний ХАБ · Опубліковано: 11 жовтня 2026 року · Редакційна політика

Організації людей із власним досвідом психічних розладів — це об’єднання, у яких люди, що особисто переживали психічні труднощі, зверталися по психіатричну допомогу або стикалися з її наслідками, визначають спільні цілі, обирають представників і впливають на рішення, що стосуються їхніх прав та життя. Такі організації можуть займатися самопредставництвом, взаємною підтримкою, громадським контролем, дослідженнями, просвітою й участю у формуванні послуг. Їхня визначальна ознака — реальна влада самих учасників над порядком денним і рішеннями.

Потреба в таких організаціях виникає там, де рішення про психічне здоров’я ухвалюють фахівці, посадовці, надавачі послуг і родини, тоді як люди, яких ці рішення стосуються, мають обмежені можливості колективно формулювати власну позицію. Конвенція ООН про права осіб з інвалідністю і Загальний коментар № 7 Комітету ООН встановлюють правозахисну основу участі осіб з інвалідністю через їхні представницькі організації.

У цій статті розглянуто, за якими критеріями організацію можна назвати самопредставницькою, як перевіряти справжній вплив її членів, що показують дослідження та як застосовувати ці принципи в Україні. Окреме питання участі людей в управлінні конкретними послугами розкрито в матеріалі «Участь людей із власним досвідом психічних труднощів в управлінні послугами».

Що означає «організація людей із власним досвідом»

Власний досвід у цьому контексті означає знання, набуте через особисте проживання психічних станів, використання або уникнення послуг, відновлення, досвід стигматизації, обмеження прав, проживання в закладі чи підтримки в громаді. Його зміст ширший за діагноз: людина може мати досвід тривалої психічної кризи й не мати формально встановленого психіатричного діагнозу. Водночас різні люди мають різні досвіди, тому сам факт їх наявності не створює однакового погляду на лікування, права або суспільну політику.

Самопредставництво — це здійснення людьми права говорити й ухвалювати рішення від власного імені, індивідуально або спільно, з використанням необхідної підтримки. Колективна форма виникає тоді, коли учасники погоджують спільні вимоги, визначають представницький мандат і можуть відкликати чи змінювати тих, хто діє від імені об’єднання.

Організація людей і організація для людей

Міжнародне правозахисне розрізнення стосується того, кому належить управління. Згідно з пунктом 11 Загального коментаря № 7 Комітету ООН, організації осіб з інвалідністю очолюють і контролюють самі особи з інвалідністю, а чітка більшість членів належить до цієї групи. Організація, що надає корисні послуги людям із психічними розладами, може мати іншу управлінську модель: рішення в ній ухвалюють працівники, донори або засновники. Вона залишається важливим партнером, але сам факт надання допомоги не надає їй автоматично мандата представляти волю отримувачів.

Критерій більшості безпосередньо стосується організацій осіб з інвалідністю в розумінні Конвенції. Ширші спільноти людей із досвідом психічних труднощів можуть об’єднувати учасників із різним юридичним статусом. Тому для кожної організації варто окремо з’ясовувати, від імені кого вона виступає, хто обирає її керівництво й чи має вона повноваження представляти людей із психосоціальною інвалідністю у відповідних процедурах.

Хто може бути учасником

До спільноти можуть належати люди з досвідом депресії, біполярного розладу, психозу, тривалого перебування в психіатричному стаціонарі, психічних криз, примусового втручання або іншого досвіду, який її учасники визначили як спільну підставу для об’єднання. Правила членства варто формулювати відкрито, зрозуміло й недискримінаційно. Участь людини в організації сама собою не засвідчує діагноз, інвалідність чи потребу в медичній допомозі.

Люди з досвідом психічних розладів мають різні позиції щодо лікування, медикаментів, психіатричних закладів і правових реформ. Організація може напрацьовувати спільну позицію в межах власного членства, але коректне самопредставництво вимагає визнання внутрішньої незгоди. Жодна окрема спільнота не уповноважена говорити від імені всіх людей із психічними розладами.

Чим такі організації відрізняються від суміжних форматів

Група взаємної підтримки

Група взаємної підтримки насамперед створює безпечний простір, де учасники обмінюються досвідом і підтримують одне одного. Така група може з часом сформувати організацію або займатися захистом прав, але це окремі завдання. Докази про користь підтримки «рівний — рівному» не слід автоматично переносити на результативність громадської адвокації. Детальніше цю форму допомоги пояснює стаття «Підтримка “рівний — рівному” у сфері психічного здоров’я».

Рада користувачів при лікарні або службі

Дорадча рада, створена надавачем послуг, може забезпечувати регулярний зворотний зв’язок і впливати на правила роботи установи. Проте персонал або адміністрація нерідко визначають порядок денний, доступ до даних і межі повноважень такої ради. Незалежна організація може співпрацювати з радою, висувати власних представників і одночасно зберігати право публічно критикувати установу. Порівнювати ці механізми слід за фактичними правами ухвалювати рішення, а не за назвою.

Професійне об’єднання та родинна організація

Професійні асоціації представляють інтереси фахівців або надавачів послуг. Організації членів родин представляють досвід близьких, який також має значення, особливо у питаннях підтримки й догляду. Для питань волі, автономії, порушених прав і бажаного способу життя пріоритет має безпосередня позиція самої людини. Родичі та фахівці можуть підтримувати організаційну роботу, якщо їхня роль і вплив прозорі та вони не підміняють вибір учасників.

Чому самопредставництво має правове значення

Конвенція ООН про права осіб з інвалідністю

Стаття 4(3) Конвенції ООН передбачає тісні консультації та активне залучення осіб з інвалідністю, зокрема через організації, що їх представляють, під час розроблення й реалізації законодавства та політики щодо них. Стаття 29 охоплює участь у політичному й суспільному житті та об’єднаннях, а стаття 33(3) — залучення громадянського суспільства, особливо осіб з інвалідністю та їхніх представницьких організацій, до процесу моніторингу виконання Конвенції.

Ці положення стосуються осіб, на яких поширюється Конвенція, зокрема людей із психосоціальною інвалідністю. Вони створюють міжнародно-правові зобов’язання держави, але не означають, що кожна громадська організація автоматично отримує місце в певному державному органі, право вето або фінансування. Конкретні способи реалізації участі залежать від процедури та чинних норм.

Як тлумачать представницьку участь

У Загальному коментарі № 7 (2018) Комітет ООН роз’яснює різницю між організаціями осіб з інвалідністю та структурами, створеними для них. Комітет наголошує на незалежності організацій, доступній інформації, залученні на ранніх етапах підготовки рішень, достатніх ресурсах, представництві різних груп і зворотному зв’язку щодо результатів консультацій. Це авторитетне тлумачення Конвенції відповідним договірним органом; його рекомендації потрібно відрізняти від конкретних процесуальних правил українського законодавства.

Важливе практичне правило полягає в тому, що консультація має відбуватися тоді, коли проєкт ще можна змінити. Якщо організацію запрошують лише презентувати вже ухвалене рішення, її присутність не підтверджує реальний вплив. Якщо висловлені пропозиції відхилено, орган, який ухвалює рішення, може продемонструвати добросовісність процесу через зрозуміле письмове пояснення причин.

Правова дієздатність та автономія

Визначення позиції людини в об’єднанні пов’язане з ширшим правом самостійно приймати рішення. Стаття 12 Конвенції визнає рівність осіб з інвалідністю перед законом та зобов’язує забезпечувати доступ до підтримки у здійсненні правової дієздатності. Для самопредставницької організації це означає, що процедури голосування, обговорення і представництва мають поважати волю й уподобання самих членів. Розширений розбір міститься в матеріалі «Підтримуване прийняття рішень».

Якими способами організації можуть впливати

Виявлення проблем і формування колективної позиції

Організація може збирати свідчення про бар’єри, опитувати членів, проводити доступні зустрічі, аналізувати скарги й разом визначати пріоритети. Наприклад, кілька людей можуть мати подібний досвід браку доступної інформації про лікування або труднощів повернення до громади після госпіталізації. Колективне обговорення допомагає визначити спільний запит, зберігаючи відмінності особистих обставин.

Збирання таких даних потребує добровільної згоди, мінімізації персональних відомостей та розуміння меж конфіденційності. Публічний звіт може описувати типові проблеми без розголошення імен, діагнозів чи деталей госпіталізації. Коли позицію організації сформовано на основі невеликої групи, це варто прямо зазначити: свідчення мають цінність, але не є репрезентативним опитуванням усієї країни.

Консультації щодо політик і законів

Самопредставницькі організації можуть готувати письмові пропозиції до нормативних актів, місцевих програм, стратегій охорони психічного здоров’я та документів щодо соціальних послуг. Для змістовної участі потрібні завчасний доступ до матеріалів, достатній час на консультації з членами, можливість альтернативних пропозицій і доступна форма обговорення. Право взяти участь у конкретній процедурі визначається умовами цієї процедури та законодавством.

Спостереження за дотриманням прав

Організації можуть документувати системні проблеми, підтримувати інформування людей про можливості скарги, звертатися до уповноважених установ і брати участь у правозахисних ініціативах за наявності відповідного правового мандата. Коли йдеться про досвід перебування в стаціонарі, діє принцип безпеки: участь не повинна призводити до помсти, стигматизації або втрати допомоги. Правозахисна діяльність також потребує перевірки фактів і захисту приватності.

Участь у проєктуванні та оцінюванні послуг

Організації можуть вказувати на недоступність графіків, небезпечні процедури, незрозумілу інформацію, бар’єри у працевлаштуванні та фактичне виключення користувачів з ухвалення рішень. Такі спостереження можна перетворювати на зміни в документах, маршрутних схемах, навчанні персоналу, механізмах скарг і показниках якості. Європейська дорожня карта ВООЗ 2025 року пропонує системі психічного здоров’я практичні дії для залучення експертизи людей із власним досвідом до політики, служб і громад.

Формування публічного порядку денного

Публічні виступи, аналітичні записки, участь у професійних конференціях і медіа можуть змінювати те, які теми суспільство вважає важливими. Особливу цінність мають голоси людей, яких зазвичай не запрошують до дискусії, зокрема мешканців інституційних закладів, людей із досвідом примусових втручань і людей, які не користуються цифровими сервісами. При цьому розповідь про особисту кризу залишається добровільним вибором, а не платою за право бути почутим.

Як влаштоване справжнє самопредставництво всередині організації

Членство, мандат і вибори

Організація має чітко відповідати, хто може бути її членом, хто має право голосу, як обирають і відкликають керівництво, хто затверджує публічні позиції та як розв’язують внутрішні суперечності. Навіть активний лідер із власним досвідом не може безстроково замінювати волю всієї спільноти. Представник повинен знати межі свого мандата, регулярно звітувати й мати процедуру отримання нового рішення від членів, якщо предмет переговорів істотно змінився.

Працездатна модель зазвичай поєднує виборні органи, регулярні загальні збори, тематичні робочі групи й незалежний канал зворотного зв’язку. Формальні процедури мають враховувати нерівний доступ учасників до часу, транспорту, фінансів і зв’язку. Людині може знадобитися доступний текст рішення, дистанційна участь, супровід або додатковий час на обдумування без втрати права голосу.

Незалежність від надавачів послуг і донорів

Організація може отримувати гранти, співпрацювати з психіатричною лікарнею або державним органом та водночас зберігати незалежність, якщо фінансування не визначає її позиції. Для цього потрібні відкриті правила розкриття конфліктів інтересів, прозорі джерела ресурсів, можливість відмовитися від партнерства та право висловити незгоду з фінансувальником. Якщо керівництво фактично призначає служба, яку організація має оцінювати, заявлена незалежність потребує особливої перевірки.

Різноманітність досвідів і доступність участі

Внутрішня демократія слабшає, коли постійно говорять лише люди з вищою освітою, вільним часом, стабільним житлом і достатніми цифровими навичками. Інтереси мешканців віддалених громад, молодих і літніх людей, внутрішньо переміщених осіб, людей з інвалідністю, ветеранів, тих, хто пережив примусову госпіталізацію, та людей із різним рівнем підтримки можуть відрізнятися. Представництво цих груп потребує доступних форматів і ресурсів для реальної участі, а не лише зазначення їх у статуті.

Організація може створити окремі консультаційні групи, компенсувати необхідні витрати, підтримувати зв’язок телефоном і листуванням, готувати матеріали простою мовою та передбачати паузи під час зустрічей. Доступність слід узгоджувати безпосередньо з учасниками. Рішення, яке видається зручним організаторам, може виявитися недоступним тим, кого вони хочуть залучити.

Безпека участі, приватність та оплата роботи

Людина повинна мати можливість брати участь під власним ім’ям, під псевдонімом або без публічного розкриття свого досвіду, залежно від завдання й вимог процедури. Публічне свідчення може мати юридичні, професійні й сімейні наслідки. Перед записом інтерв’ю, поширенням фотографії чи історії варто окремо визначити мету, коло доступу, можливість відкликати згоду та строки зберігання даних.

Робота з експертним досвідом потребує часу й інтелектуальних зусиль. Оплата такої роботи, відшкодування транспорту і витрат на зв’язок можуть зробити участь доступнішою для людей, які інакше були б виключені. Винагорода має бути прозорою, не залежати від висловлення «правильної» позиції й не змушувати людину розкривати медичні відомості, які не потрібні для виконання роботи.

Вплив чи символічна присутність: як відрізнити

Справжній вплив можна досліджувати за послідовністю «питання — пропозиція — рішення — виконання — перевірка». Організація бере участь у визначенні проблеми, отримує потрібну інформацію, висловлює позицію, бачить мотивовану відповідь і має змогу перевірити виконання обіцяних змін. Присутність її представника на заході сама по собі засвідчує лише участь у заході.

Огляд Hopkins та співавторів (2024) присвячено розподілу влади у спільному створенні досліджень психічного здоров’я. Автори узагальнили дев’ять якісних досліджень і виявили системні труднощі, пов’язані з ієрархіями, довірою й реальним передаванням частини повноважень. Висновки мають значення для оцінювання участі, хоча дослідження саме про дослідницькі проєкти не можна безпосередньо вважати доказом ефективності кожного громадського об’єднання.

Ознаки змістовної участі

Оцінювати можна право представників пропонувати питання порядку денного; можливість обговорити документи до погодження; доступ до зрозумілих даних; оплату або компенсацію витрат; письмовий облік пропозицій; пояснення прийнятих і відхилених змін; участь у контролі виконання; незалежність від установи; процедури звітування перед членами. Такі індикатори описують якість процесу, а їхня наявність не є автоматичним доказом покращення клінічних результатів.

Поширені механізми символічного залучення

Символічною може стати участь, коли людину запрошують за день до ухвалення рішення; не надають матеріалів; дозволяють виступити, але не пропонувати зміни; вимагають особистої драматичної історії замість аналізу; відмовляють у компенсації витрат або зберігають право вибирати лише лояльних представників. Ризик зростає, коли статус «людина з досвідом» використовується як ознака підтримки рішення, яке спільнота фактично не обговорювала.

Що відомо з наукових досліджень

Огляди участі користувачів у службах психічного здоров’я

Систематичний огляд Ezaydi та співавторів (2023) досліджував залучення користувачів до замовлення, розроблення й надання послуг. Повніші форми співпраці та спільного проєктування були пов’язані з більшою кількістю зафіксованих змін на рівні послуг і досвіду користувачів, ніж лише консультації. Водночас автори відзначили нерівномірність показників результативності й потребу в кращій оцінці довгострокових наслідків. Це підтримує доцільність змістовної участі, але не дозволяє приписувати всім організаціям однакову ефективність.

Дослідження лідерства людей із власним досвідом

Систематичний огляд Scholz, Gordon і Happell (2017) охопив 36 публікацій про лідерство користувачів послуг психічного здоров’я. Значна частина літератури стосувалася організацій, керованих самими користувачами, тоді як участь у керівництві традиційними закладами вивчали рідше. Автори описали організаційні умови та напруження між різними моделями лідерства, а також нестачу надійних даних про наслідки такого лідерства для інших користувачів.

Чому доказів недостатньо для універсальних обіцянок

Організації дуже різняться за розміром, цілями, фінансуванням, культурним і правовим середовищем. Дослідники можуть вимірювати кількість зустрічей, задоволеність учасників, вплив на документи, якість послуг або стан психічного здоров’я — це різні результати. Дослідження часто мають невеликі вибірки, описовий дизайн і короткий період спостереження. Відтак твердження, що самопредставництво саме по собі гарантує відновлення, скорочення госпіталізацій чи поліпшення стану всіх учасників, виходить за межі наявної доказової бази.

Правозахисне обґрунтування участі зберігає самостійне значення: люди мають право впливати на рішення, які їх стосуються, навіть там, де ефект на окремий медичний показник ще не виміряно. Емпіричну ефективність конкретного способу роботи слід оцінювати окремо від цього правового принципу.

Український контекст: як діяти в межах чинного права

Створення та діяльність громадського об’єднання

Основні організаційно-правові правила для громадських об’єднань в Україні визначає чинний Закон України «Про громадські об’єднання» № 4572-VI. Він описує громадське об’єднання як добровільне об’єднання фізичних осіб та/або юридичних осіб приватного права для реалізації і захисту прав, свобод та суспільних інтересів. Закон розрізняє громадську організацію та громадську спілку. Для створення юридичної особи, визначення її органів управління та оформлення діяльності необхідно дотриматися відповідних процедур чинної редакції закону.

Сам термін «організація людей із власним досвідом психічних розладів» описує соціальну й правозахисну модель, а не окрему українську організаційно-правову форму. Правовий статус конкретного об’єднання визначають його реєстрація, статут і застосовне законодавство. Отже, незалежна ініціативна група та зареєстрована громадська організація можуть мати схожу місію, але різні юридичні можливості й обов’язки.

Як застосовується закон про систему охорони психічного здоров’я

Чинний Закон України «Про систему охорони психічного здоров’я в Україні» № 4223-IX регулює, серед іншого, права людей, діяльність у сфері психічного здоров’я та підтримку на рівні територіальних громад. Зокрема, положення про заходи на рівні громад передбачають підтримку громадських об’єднань у сфері психічного здоров’я та груп взаємопідтримки. Це важливий контекст для участі організацій, але обсяг конкретного фінансування, доступ до певної програми й процедура включення до робочого органу визначаються окремими рішеннями та правилами.

Закон також регламентує професійне саморегулювання фахівців. Такі саморегулівні організації та їхнє представництво в окремих органах не слід ототожнювати із самопредставницькими організаціями людей із досвідом психічних труднощів. Професійна кваліфікація й членство в професійному об’єднанні та пережитий досвід психічного розладу є різними підставами для участі.

Як брати участь у місцевих рішеннях

Для початку організація може визначити конкретне питання громади — наприклад, доступність психологічної підтримки, захист приватності під час надання послуг, транспорт до амбулаторної допомоги або повернення до самостійного проживання. Далі варто з’ясувати, який орган компетентний ухвалити рішення, яку процедуру консультацій передбачено та які документи необхідно подати. Звернення має містити обґрунтування проблеми, бажану зміну й спосіб перевірки її виконання.

Коли йдеться про порушення особистих прав, важливо розділяти підтримку людини, юридичне представництво та громадську адвокацію. Організація може допомогти людині знайти інформацію й відповідні установи, проте виконання дій від її імені потребує належних повноважень, а юридична допомога — відповідної компетентності. Окремий огляд загальних прав містить стаття «Права людей із психічними розладами під час отримання допомоги».

Під час війни та вимушеного переміщення

Війна, переміщення, перебої зі зв’язком і загрози безпеці можуть звужувати можливість людей брати участь у громадській діяльності. Практичні рішення охоплюють гнучкі зустрічі, анонімні форми консультацій, кілька каналів зв’язку, узгодження часу й уважне ставлення до ризику розкриття місцеперебування та чутливих даних. Гуманітарні матеріали ВООЗ QualityRights орієнтують правозахисну роботу на гідність, автономію й відновлення також у складних умовах; конкретні заходи безпеки мають відповідати ситуації учасників.

Як створити організацію самопредставництва: практична послідовність

Почати з потреб і кола учасників

Перший крок — зібрати невелику добровільну групу та обговорити, чому потрібна спільна дія. Це може бути захист права на інформацію, поліпшення умов у місцевих службах, підтримка незалежного проживання або можливість впливати на муніципальну програму. Важливо з’ясувати, чи справді учасники підтримують цю мету й чи не нав’язана вона зовнішнім партнером.

Домовитися про спосіб ухвалення рішень

До публічної діяльності слід узгодити правила членства, вибору представників, ведення протоколів, внутрішніх скарг, оплати витрат, розкриття конфліктів інтересів та конфіденційності. На невеликому етапі правила можуть бути простими, але їх необхідно зафіксувати. Під час юридичної реєстрації статутні вимоги потрібно звірити з чинним законодавством про громадські об’єднання.

Визначити першу досяжну зміну

Початкова кампанія має відповідати реальним можливостям групи. Наприклад, організація може домогтися появи зрозумілого інформаційного матеріалу, регулярної відкритої зустрічі з адміністрацією служби або процедури відповіді на звернення. Важливо одразу визначити, хто відповідає за переговори, яким способом члени переглядають результати та за яких умов організація змінює тактику.

Будувати співпрацю без втрати самостійності

Партнерами можуть бути інші правозахисні об’єднання, професійні організації, університети, місцева влада та надавачі послуг. Сторони мають чітко погоджувати мету й межі співпраці. Організація повинна зберігати право не підтримати рішення партнера, повідомити про порушення прав і публічно пояснити свою позицію, не втрачаючи доступу членів до потрібної допомоги.

Як людині оцінити організацію перед вступом

Варто ознайомитися зі статутом або внутрішніми правилами, з’ясувати, хто ухвалює рішення й кого представляє організація. Доцільно запитати, чи потрібне розкриття медичних відомостей; як зберігаються персональні дані; чи можна брати участь без публічних виступів; як розглядають скарги; чи має організація зовнішнє фінансування та як запобігає конфліктам інтересів. Людина має право оцінювати, чи відповідає така діяльність її потребам і межам.

Сама участь не зобов’язує людину розповідати про діагноз, госпіталізацію, травму чи сімейну історію. Вона також не зобов’язує підтримувати всі публічні позиції керівництва. Якщо спільнота вимагає припинити необхідне лікування, розкрити приватні дані, відмовитися від звернення до лікаря чи беззастережно підтримувати лідера, такі вимоги суперечать автономії та безпечній добровільній участі.

Як державним установам і службам співпрацювати з такими організаціями

Добросовісна співпраця починається з раннього запрошення кількох незалежних організацій і людей, яких зазвичай складно залучити. Установа надає зрозумілий опис питання, строки, можливі варіанти рішення, інформацію про бюджетні та правові обмеження і пояснює, які аспекти відкриті до зміни. Організаціям потрібен час для внутрішнього погодження власних позицій.

Подальший процес повинен включати можливість внести пропозиції, отримати аргументовану відповідь і перевірити, чи зміни справді запроваджено. Для тем, пов’язаних з інвалідністю, орієнтиром слугують статті 4(3) і 33(3) Конвенції та тлумачення Комітету ООН. Для конкретної української установи необхідно враховувати її компетенцію, порядок консультацій і чинні процедури.

Установа також має відстежувати, хто залишився поза обговоренням. Дистанційний формат допомагає частині людей, але виключає інших; одноразові публічні слухання можуть не дозволити обговорити складні документи. Залучення незалежних самопредставницьких організацій до планування, реалізації та оцінювання краще відповідає підходу ВООЗ щодо допомоги в громаді й захисту прав.

Поширені запитання

Чи обов’язково мати психіатричний діагноз, щоб приєднатися?

Це залежить від правил конкретної організації. Сам термін «власний досвід психічних труднощів» ширший за формальний діагноз. Учасники мають право визначати критерії членства в межах закону, не перетворюючи участь на примусове розкриття медичної документації. Для організацій осіб з інвалідністю в правозахисному значенні особливо важливо, щоб їх очолювали самі люди з інвалідністю.

Чи може така організація представляти всіх пацієнтів?

Ні, представницький мандат повинен мати визначене джерело: членство, рішення зборів, уповноваження на конкретне питання або інший належний механізм. Навіть велика спільнота відображає погляди своїх членів, а не автоматично всіх людей із психічними розладами. Відкритість до інших позицій є показником якісного представництва.

Чим самопредставництво відрізняється від особистої історії відновлення?

Особиста історія допомагає пояснити досвід однієї людини. Самопредставництво передбачає право формувати позицію, впливати на рішення й контролювати того, хто говорить від імені спільноти. Воно може використовувати особисті свідчення за добровільною згодою, але має також працювати з документами, доказами, правами та інтересами різних учасників.

Чи замінює організація психотерапію або психіатричне лікування?

Організація самопредставництва працює із суспільною участю, правами та взаємною дією людей. Вона може поширювати інформацію й допомагати знаходити послуги, але участь у ній не замінює необхідної медичної чи психологічної допомоги. Потреби конкретної людини у підтримці й лікуванні вирішуються окремо, з повагою до її права на інформацію та прийняття рішень.

Чи можна виступати анонімно?

У багатьох формах внутрішнього обговорення, опитувань або поширення узагальнених свідчень можлива участь без публічного розкриття імені. Проте окремі офіційні процедури й посади можуть мати вимоги до ідентифікації. Варто домовлятися про конфіденційність до початку участі й розрізняти анонімність перед громадськістю та документи, необхідні відповідному органові.

Що може змінити невелика місцева ініціатива?

Навіть мала група може сформулювати чітку проблему, зібрати достовірні свідчення, запропонувати конкретне рішення, домогтися відповіді установи й перевіряти виконання. Масштаб впливу залежить від компетенції органів, ресурсів, правових можливостей і сталості роботи. Важливіше фіксувати фактичну зміну, ніж кількість проведених зустрічей.

Висновок

Організації людей із власним досвідом психічних розладів створюють умови для колективного впливу тих, чиє життя безпосередньо залежить від рішень у сфері психічного здоров’я. Їхню самопредставницьку природу визначають контроль членів над управлінням, прозорий мандат, можливість різних голосів, незалежність і підзвітність. Міжнародні правозахисні стандарти надають таким організаціям важливу роль у консультаціях і моніторингу; наукові дослідження підтримують цінність змістовного залучення та водночас показують потребу ретельно оцінювати його результати.

Найважливіше запитання до будь-якої форми участі звучить так: яку частину реального рішення можуть змінити самі люди і як вони дізнаються про наслідки свого впливу? Відповідь визначає якість самопредставництва, незалежно від назви чи розміру організації.

Пов’язані статті

Участь людей із власним досвідом психічних труднощів в управлінні послугами — про механізми впливу на роботу конкретних служб.

Психосоціальне відновлення у сфері психічного здоров’я — про права, соціальну участь та особистісні цілі відновлення.

Права людей із психічними розладами під час отримання допомоги — про права в процесі отримання послуг.

Підтримуване прийняття рішень — про волю людини, вибір та підтримку рішень.

Підтримка «рівний — рівному» у сфері психічного здоров’я — про індивідуальну й групову взаємну підтримку.

Спільне проєктування послуг психічного здоров’я разом із користувачами

Адвокація прав людей із психосоціальною інвалідністю: інструменти та участь

Джерела

Ezaydi, N., Sheldon, E., Kenny, A., Buck, E. T., & Weich, S. (2023). Service user involvement in mental health service commissioning, development and delivery: A systematic review of service level outcomes. Health Expectations, 26(4), 1453–1466. https://doi.org/10.1111/hex.13788

Hopkins, I., Verlander, M., Clarkson, L., & Jacobsen, P. (2024). What Do We Know About Sharing Power in Co-Production in Mental Health Research? A Systematic Review and Thematic Synthesis. Health Expectations, 27(5), e70014. https://doi.org/10.1111/hex.70014

Scholz, B., Gordon, S., & Happell, B. (2017). Consumers in mental health service leadership: A systematic review. International Journal of Mental Health Nursing, 26(1), 20–31. https://doi.org/10.1111/inm.12266

United Nations, Committee on the Rights of Persons with Disabilities. (2018). General comment No. 7 (2018) on the participation of persons with disabilities, including children with disabilities, through their representative organizations (CRPD/C/GC/7). Документ ООН

World Health Organization. (2019). QualityRights materials for training, guidance and transformation (зокрема модуль Civil society organizations to promote human rights in mental health and related areas). Матеріали ВООЗ

World Health Organization. (2021). Guidance on community mental health services: Promoting person-centred and rights-based approaches. Публікація ВООЗ

World Health Organization, Regional Office for Europe. (2025). Transforming mental health through lived experience: Roadmap for integrating lived and living experience practitioners into policy, services and community. Публікація ВООЗ

Верховна Рада України. (2006; чинний для України міжнародний договір). Конвенція про права осіб з інвалідністю. Статті 4, 12, 29, 33.

Верховна Рада України. (2012). Закон України «Про громадські об’єднання» № 4572-VI. Чинна редакція.

Верховна Рада України. (2025). Закон України «Про систему охорони психічного здоров’я в Україні» № 4223-IX. Чинна редакція.