top of page

Психологічна енкциклопедія

Дослідження за участю людей з інвалідністю: співтворення та етика

4 дні тому
Читати 16 хв

Український психологічний ХАБ · Опубліковано: 13 жовтня 2026 року · Редакційна політика

Дослідження за участю людей з інвалідністю — це спосіб створення наукового знання, у якому люди з різним досвідом інвалідності впливають на питання, методи, тлумачення результатів і подальше використання висновків. Участь може мати різну глибину: від доступного долучення до опитування до спільного керівництва дослідницьким проєктом. Найбільш змістовним є співтворення, коли реальні повноваження й відповідальність розподіляють між академічними дослідниками та людьми, яких стосується тема.

Під час спільного визначення дослідницьких питань важливо враховувати матеріальне становище, додаткові витрати, економічну нерівність і бар’єри соціальної участі. Наукову картину цього зв’язку розглянуто в статті «Інвалідність і бідність: соціальне виключення та участь».

У Конвенції ООН про права осіб з інвалідністю право на участь і вимога доступності пов’язані з повагою до гідності, самовизначення та рівності. Стаття 31 стосується збору статистичних і дослідницьких даних та запобіжників для приватності, а стаття 4(3) — тісного консультування й активного залучення людей з інвалідністю через їхні представницькі організації під час вироблення рішень щодо них. Для дослідників це важлива правозахисна рамка, яку потрібно втілювати конкретними процедурами.

У цій статті пояснюємо, що означають інклюзивні та партисипативні дослідження, як організувати співтворення на всіх етапах, чим відрізняються роль учасника й співдослідника, як забезпечити інформовану згоду, доступність, безпечну роботу з даними й належне визнання внеску. Окремо розглядаємо український контекст, дослідження за участю дітей і людей з різними комунікаційними потребами та наукові межі сучасних даних.

Що означає дослідження за участю людей з інвалідністю

Формула «дослідження за участю» охоплює кілька відмінних відносин між науковою командою та людьми з інвалідністю. Людина може бути респондентом, коли відповідає на запитання; консультантом, коли оцінює дослідницькі рішення; партнером, коли спільно формує їх; або співдослідником, коли виконує наукові завдання й бере участь в ухваленні рішень. Ці ролі мають різні права, ресурси та форми визнання.

Інклюзивне дослідження — широка назва підходів, орієнтованих на змістовне залучення людей, які раніше часто залишалися поза дослідницьким процесом. Партисипативне дослідження передбачає участь зацікавлених спільнот у виробленні знання, а дослідження в дії поєднує вивчення проблеми зі спільним циклом змін, спостереження й переосмислення. Співпроєктування зосереджується на спільному створенні або зміні послуг, продуктів і процедур. Співтворення може охоплювати весь шлях — від визначення проблеми до поширення результатів.

Спільна робота має відповідати предмету: наприклад, дослідження доступності міських маршрутів може поєднати спостереження, картографування перешкод, інтерв’ю та рішення про пріоритети змін, а дослідження психологічної підтримки — розробку зрозумілих інструментів і спільне тлумачення досвіду звернення по допомогу. В обох випадках участь у проєктуванні відрізняється від звичайного збору відповідей. Загальну методологію циклічної роботи пояснює окрема стаття «Дослідження в дії».

Учасник дослідження і співдослідник: у чому різниця

Учасник надає інформацію або бере участь у дослідницькій процедурі відповідно до погоджених умов. Співдослідник є членом команди: може добирати запитання, адаптувати методику, проводити інтерв’ю, аналізувати матеріали, презентувати висновки або спільно визначати, що робити з результатами. Одна людина в різних проєктах може посідати різні ролі, однак для конкретного проєкту їх слід чітко визначити.

Співдослідника необхідно забезпечити зрозумілими повноваженнями, підтримкою, оплатою за працю, доступом до робочих матеріалів, відповідальністю за конфіденційність та можливістю висловити незгоду. Роль учасника дослідження передбачає окрему інформовану згоду, захист даних і свободу припинити участь відповідно до умов протоколу. Змішування ролей створює ризик прихованого тиску та конфлікту інтересів.

Чому залучення людей з інвалідністю є науково значущим

Досвід людини, яка щодня стикається з бар’єрами середовища, дає змогу помітити проблеми, що залишаються невидимими для стороннього спостерігача: незручний час інтерв’ю, складне формулювання запитання, приховану залежність від супроводу, стигматизувальне тлумачення поведінки, різницю між формально доступною і реально придатною послугою. Цей досвід допомагає перевірити релевантність дослідницьких припущень.

Водночас особистий досвід кожного співдослідника має визначений контекст. Одна людина з порушенням зору не представляє всіх незрячих, а один член організації не може автоматично говорити від імені всієї спільноти. Надійність дослідження зростає завдяки прозорому добору різноманітних учасників, тріангуляції даних, рефлексії щодо позиції команди та належному аналізу. Співтворення доповнює ці наукові процедури.

Систематичний огляд Hewitt та співавторів (2023) охопив 17 досліджень, описаних у 19 публікаціях про співдослідження з людьми з інтелектуальними порушеннями у сферах охорони здоров’я й соціальної допомоги. Серед умов змістовної участі дослідники відзначили розподіл впливу, командну взаємодію, достатні ресурси та доступні методи. Автори також наголосили, що внесок інклюзивного дослідження у кінцеві результати ще потребує кращого оцінювання.

Раніший систематичний огляд Di Lorito та співавторів включив 13 досліджень і показав роль організаційної підтримки для роботи співдослідників з інтелектуальними порушеннями. Це переконливе підґрунтя для проєктування процесу, проте такі огляди описують конкретні групи, галузі й переважно якісні методи. Їхні висновки не слід механічно переносити на всі типи інвалідності або вважати доказом того, що будь-яке співтворення гарантовано поліпшує послугу.

Правозахисні, методологічні та емпіричні підстави

Правозахисний принцип визначає, що люди мають право бути залученими до рішень, які їх стосуються. Методологічний принцип вимагає фіксувати, як це залучення вплинуло на дизайн, дані й висновки. Емпірична перевірка встановлює, які наслідки справді спостерігалися, за яких умов, для кого та з якими обмеженнями. Ці три рівні взаємодоповнюють один одного і мають бути окремо видимими у звіті.

Від консультації до співтворення: рівні реального впливу

Інформування та доступне залучення

Найперший рівень — відкрита й доступна інформація про мету, методи, очікуване навантаження, користь, ризики та використання результатів. Людина отримує можливість вирішити, чи хоче долучитися. Доступність передбачає вибір каналів і темпу комунікації, а також ясну мову.

Консультація та зворотний зв’язок

На цьому рівні люди з інвалідністю оцінюють підготовлені запитання, інструкції, анкети чи прототипи. Команда документує зауваження та пояснює, які пропозиції прийнято. Консультація є змістовною тоді, коли за нею можливі зміни, а причини інших рішень проговорюють відкрито.

Партнерське ухвалення рішень

Партнерська модель передбачає спільне визначення пріоритетів, критеріїв якості, способів набору, форм збору даних і меж їхнього поширення. Потрібно заздалегідь домовитися, які рішення ухвалюють разом, які належать до компетенції етичної комісії або відповідальних дослідників, а які вимагають окремого погодження учасників.

Спільне керівництво та право ініціювати тему

Глибший рівень — коли люди з інвалідністю або їхні організації мають реальний вплив на фінансування, цілі, протокол, аналіз, авторство, суспільну комунікацію та оцінювання проєкту. У такій моделі академічна команда не привласнює виключне право визначати, яке запитання «важливе». Водночас розподіл ролей залишається явним і відповідним компетентностям та бажанню кожного учасника.

Якість співтворення визначають за історією конкретних рішень: хто запропонував питання, хто мав можливість його змінити, хто вирішував долю суперечливих висновків, як оформлено незгоду, яку підтримку отримали співдослідники та як використано створене знання. Самого запису «ми провели консультацію» недостатньо.

Як спланувати інклюзивне дослідження: повний цикл

1. Разом визначити проблему

Почніть із конкретного запиту людей та спільнот. Дослідження може стосуватися того, чому послуга формально існує, але залишається малодоступною; як люди оцінюють участь у громаді; чим їхні пріоритети відрізняються від адміністративних показників; яких змін вони очікують. Питання перевіряють на значущість, здійсненність і етичну прийнятність.

Під час визначення порядку денного варто залучати організації людей з інвалідністю, невеликі групи самоадвокації та осіб, які не входять до формальних організацій. Інакше голос найбільш організованої групи ризикує витіснити менш видимі перспективи. ЮНІСЕФ у глобальних матеріалах з інклюзивних даних прямо підкреслює важливість залучення людей з інвалідністю до процесу збору й використання даних.

2. Створити правила партнерства

У робочій угоді слід визначити ролі, очікування, межі компетенції, рішення, що ухвалюються спільно, спосіб розв’язання конфліктів, доступність засідань, захист конфіденційної інформації, оплату, компенсацію витрат, авторство, правила публічного представництва та порядок завершення співпраці. Угода повинна бути доступною всім співдослідникам.

Партнерство потребує часу на знайомство й довіру. У прикладному дослідженні співпроєктування послуг Benz та співавтори (2024) описали цінність невеликих груп, доступного вибору й навчання, а також напруження між живим процесом співтворення, графіками організацій і вимогами етичного погодження. Це опис конкретного проєкту, корисний як практичний приклад, а не універсальна формула.

3. Зробити методи доступними

Вибір методу визначають дослідницьким запитанням і способом участі людей. Можливі доступні анкети, інтерв’ю, групові обговорення, спостереження, фотозавдання з належною згодою, щоденники досвіду, картографування маршрутів, аудіо- або відеоформати, альтернативна та додаткова комунікація. Кожен метод потребує оцінювання доступності й ризиків.

Запитання слід перевіряти з представниками різних груп, уникаючи припущень про освіту, словниковий запас, сенсорні можливості й темп відповідей. Для кількісних вимірювань потрібно зберігати психометричний зміст інструмента: спрощення інструкції, заміна шкали або формату відповіді можуть змінити його валідність. Адаптацію необхідно окремо тестувати й описувати.

4. Узгодити етичний протокол

Ще до набору учасників визначте порядок добровільної згоди, можливості відмови, конфіденційності, обробки спеціальних категорій даних, реагування на дискомфорт, підтримки комунікації та інцидентів. Для досліджень із відповідними етичними ризиками або у закладах, де це передбачено процедурами, потрібне належне незалежне етичне оцінювання. Наявність етичного погодження не скасовує постійної відповідальності команди під час польової роботи.

5. Провести збір даних без примусу

Реєструвати згоду слід до участі й повторно перевіряти її, коли змінюються питання, методи або очікування. Важливо передбачити перерви, право пропустити запитання, дистанційний та очний вибір, доступний транспорт, індивідуальні умови спілкування й відповідальну підтримку. Якщо набір проходить через надавача послуг або заклад, потрібні додаткові гарантії, що відмова не вплине на отримання допомоги.

6. Спільно аналізувати та пояснювати результати

Співдослідники можуть брати участь у кодуванні інтерв’ю, обговоренні суперечливих тем, виборі цитат і формулюванні інтерпретацій. Доступні аналітичні матеріали, навчання й достатній час підвищують реальність такої участі. Якщо виникають різні прочитання, науковий звіт може зберегти їх як важливий результат, а не приховувати для видимості одностайності.

7. Повернути результати учасникам і громаді

Поширення результатів повинно враховувати людей, які їх допомогли створити: доступний короткий виклад, версію зрозумілою мовою, придатний для допоміжних технологій документ, відео з титрами, переклад українською жестовою мовою за потреби, доступне обговорення та пояснення практичних висновків. Доцільно повідомляти, які рекомендації виконано та що залишилося невирішеним.

8. Оцінити сам процес співтворення

Наприкінці команда аналізує, хто мав вплив на рішення, які бар’єри залишилися, хто припинив участь і чому, що змінилося в протоколі, яку користь і навантаження відчули співдослідники та як досвід вплине на наступні проєкти. Це допомагає розділити декларовану інклюзивність і реально здійснені зміни.

Інформована згода, підтримка рішень і право відмови

Інформована згода є процесом зрозумілого обговорення мети, процедур, тривалості, можливих незручностей, користі, умов конфіденційності, використання даних, прав учасника та контактів відповідальної особи. Підпис є способом документування домовленості, але не замінює перевірки розуміння. Інформацію можна надавати письмово, усно, жестовою мовою, у легкочитному форматі, через альтернативну комунікацію або з іншими пристосуваннями.

Наявність інвалідності, діагнозу, труднощів мовлення чи потреби в допомозі при читанні сама по собі не визначає здатності людини ухвалювати рішення щодо участі. Здатність надати згоду оцінюють у контексті конкретного рішення відповідно до застосовного права й етичного протоколу. Підтримка розуміння та висловлення вибору має передувати припущенням про неможливість участі. Питання інформованої згоди в психологічній практиці докладніше розглянуто в матеріалі «Інформована згода для людей з інвалідністю».

Право відмовитися або припинити участь потрібно пояснювати просто, без погроз і прихованих санкцій. Людина може погодитися на інтерв’ю, але не погодитися на публікацію свого зображення чи дослівної цитати. Запис голосу, фотоматеріали, повторний контакт, використання даних у майбутніх проєктах та відкритий доступ до матеріалів потребують належного окремого пояснення й правових підстав.

Підтримуване рішення та роль асистента або перекладача

Асистент, перекладач жестової мови чи довірена особа можуть допомогти зрозуміти інформацію та висловити власну волю людини. Дослідник має звертатися насамперед до самої людини, погоджувати присутність помічника й окремо захищати приватність. Якщо асистент одночасно пов’язаний з установою, від якої залежить учасник, команді необхідно оцінити вплив цієї залежності на свободу відповіді.

Діти й підлітки з інвалідністю

Для участі дітей потрібно враховувати вік, розвиток, умови отримання згоди законних представників згідно з правовими вимогами та власну згоду або виражене погодження дитини відповідно до протоколу. Дитина має бути почутою доступним їй способом, а незгода чи прояви дискомфорту повинні впливати на рішення команди. ЮНІСЕФ у матеріалі Beyond Barriers (2025) наголошує на доступних формах комунікації, тривалій етичній відповідальності й участі дітей у дослідницьких рішеннях.

Особливої уваги потребують ситуації, коли батьки або фахівці вважають тему занадто складною чи незручною. Їхня участь може допомагати безпеці та комунікації, водночас дослідник шукає спосіб з’ясувати погляд самої дитини. Правила участі у клінічному дослідженні можуть відрізнятися від правил соціального інтерв’ю чи спільного створення послуг, тому конкретний протокол і правові підстави визначають окремо.

Доступність дослідження для різних людей

Люди з порушеннями зору

Потрібні структуровані електронні документи, сумісні з програмами зчитування з екрана, доступні форми з логічними підписами, альтернативний текст для візуальних матеріалів, опис діаграм і просторової інформації, право використати Брайль або аудіоформат. Усні запитання й просторові завдання не завжди є рівноцінними письмовим та візуальним; дослідницьку еквівалентність слід перевіряти.

Нечуючі люди та люди з порушеннями слуху

Уточнюйте індивідуальну мову й спосіб комунікації. Для частини нечуючих людей українська жестова мова є основною мовою, тоді як інші віддають перевагу письмовому тексту, субтитрам, слуховим технологіям або їх поєднанню. Потрібно забезпечити компетентний переклад, конфіденційність, належний час і розуміння культурних аспектів спілкування.

Люди з порушеннями рухливості або хронічними станами

Плануйте безбар’єрні приміщення, фізично доступні маршрути, місце для асистивного обладнання, перерви, дистанційний формат за вибором, гнучку тривалість і переносимість зустрічей. Для людей із мінливою втомлюваністю або болем гнучкий час участі може мати більше значення, ніж стандартна тривалість інтерв’ю.

Люди з інтелектуальними порушеннями та різними когнітивними потребами

Корисними можуть бути короткі фрази, один змістовий крок за раз, перевірка розуміння без оцінювального тону, візуальна підтримка, можливість повернутися до запитання, допоміжна комунікація, підтримка співдослідників і попередня спільна перевірка матеріалів. Доступність дослідження залежить від конкретної людини; формальний діагноз не визначає єдиного потрібного формату.

Люди з психосоціальною інвалідністю

Важливі повага до самовизначення, контроль за тим, кому стає відома участь у проєкті, право пропускати чутливі питання, зрозуміле обговорення ризиків, можливість підтримано ухвалювати рішення і доступність допомоги за потреби. Психосоціальна інвалідність має специфічні соціальні й правові виміри, розглянуті в канонічній українській статті «Психосоціальна інвалідність».

Особливості комунікації можуть поєднуватися, змінюватися протягом життя або залежати від середовища. Доступність не зводиться до списку форматів: її перевіряють разом із конкретною людиною. Докладніше про базові принципи — у статті «Інформаційна доступність».

Етичні ризики: влада, залежність, оплата та визнання

Символічна участь

Символічна участь виникає, коли людину запрошують для фотографії, цитати чи формального схвалення вже готового рішення. Щоб її попередити, команда фіксує конкретні питання, в яких співдослідники мають право змінювати план, а також публікує зрозумілий опис їхнього внеску та обмежень впливу.

Залежність від організації або послуги

Запрошення через заклад, роботодавця чи надавача підтримки може створити враження обов’язковості. Незалежний канал зворотного зв’язку, можливість говорити без присутності працівника й чітке повідомлення, що відмова не вплине на послуги, допомагають захистити добровільність. Окремо оцінюють ризик випадкового розкриття діагнозів або персональних історій.

Оплата співдослідників і компенсація витрат

Співдослідницька робота потребує справедливого винагородження відповідно до ролі, часу й компетенцій. Кошторис варто формувати завчасно: гонорари, доступний транспорт, переклад, асистенція, навчання, додатковий час, допоміжні технології, компенсація інтернет-зв’язку. Для респондентів компенсація витрат або винагорода за час мають бути описані так, щоб заохочення не ставало надмірним тиском.

У систематичному огляді Hewitt та колег лише шість із 19 публікацій прямо зазначили оплату співдослідників або пояснили її відсутність. Це показує, наскільки важлива прозорість фінансових умов у звітності, хоча само по собі не дає змоги визначити, яка частка всіх проєктів у світі оплачує таку роботу.

Авторство, право на висновок і конфлікти

Критерії авторства наукової публікації погоджують завчасно за стандартами видання й реальним інтелектуальним внеском. Співдослідники можуть бути авторами, співавторами, членами керівної групи чи особами, яким висловлено подяку, залежно від роботи та їхнього бажання. Умови використання інтерв’ю, фото й матеріалів, створених спільно, також обговорюють окремо. Незгоду щодо результатів потрібно документувати без стирання позицій.

Емоційна безпека та дослідження насильства

Інтерв’ю про дискримінацію, травматичний досвід або насильство може спричиняти дискомфорт і ризики для приватності. Команда має передбачити право зупинки, способи реагування на загрозу, компетентне скерування до відповідної допомоги, а також обмеження на поширення персонально впізнаваних історій. Ризики та засоби підтримки докладніше висвітлює стаття «Насильство щодо людей з інвалідністю».

Захист персональних даних і конфіденційність

Дослідження може включати імена, контакти, медичні відомості, голосові записи, інформацію про підтримку, фінансовий стан або геолокацію. Це створює ризики ідентифікації, особливо в невеликих спільнотах, де навіть узагальнений опис легко пов’язати з конкретною людиною. Потрібні мінімізація збору даних, контроль доступу, строк зберігання, захищений обмін та зрозуміле пояснення подальшого використання.

В Україні Закон «Про захист персональних даних» встановлює правові вимоги до обробки персональних даних, зокрема обмеження щодо певних чутливих категорій та обов’язки володільців і розпорядників. Конкретна правова підстава обробки, вимоги до згоди, гарантій, транскордонного передавання та прав суб’єкта даних залежать від обставин проєкту. Для клінічних, освітніх і міжнародних досліджень можуть діяти додаткові спеціальні норми та інституційні процедури.

Псевдонімізація означає заміну прямих ідентифікаторів кодами з окремим зберіганням ключа; вона знижує ризик, але дані можуть залишатися персональними. Анонімізація має бути достатньою, щоб людину не можна було ідентифікувати розумно доступними способами. Відкриті набори даних, дослівні цитати та фотоматеріали вимагають окремої оцінки ризиків. Участь у співтворенні не означає автоматичної згоди на публічність усіх матеріалів.

Як оприлюднювати результати без розкриття особи

Команда узгоджує, що саме можна цитувати, які деталі змінюють або опускають, чи допускається впізнаваність людини, хто перевіряє готові матеріали, кому доступні первинні записи і як діяти після запиту на уточнення або вилучення. Обіцянки повного вилучення вже оприлюднених даних потрібно узгоджувати з реальними технічними та правовими можливостями.

Відбір учасників: представництво й невидимі виключення

Поширена помилка — запрошувати лише тих, хто вже активно співпрацює з організаціями, легко користується цифровими інструментами або без труднощів відвідує зустрічі. Так утворюється вибірка, що краще відображає досвід найбільш доступних для дослідників людей. Слід продумати маршрути залучення осіб із сільських громад, людей, які потребують комунікаційної підтримки, тих, хто живе в установах, переміщених осіб і людей з епізодичними обмеженнями функціонування.

Наукова вибірка має відповідати запитанню. Якісне дослідження може прагнути різноманіття досвідів, тоді як кількісне потребує чіткої рамки добору й оцінювання зміщень. У будь-якому випадку дослідник пояснює, кого включено, кого було складно залучити й на кого висновки поширювати обережно. Сам статус інвалідності, труднощі функціонування та потреба в підтримці — відмінні виміри, які не можна безпідставно ототожнювати.

Під час дослідження функціонування МКФ ВООЗ дає мову для опису взаємодії між функціями, активністю, участю й середовищем. Вона є рамкою класифікації та аналізу, а не діагнозом чи готовою формулою відбору респондентів. Українське пояснення — «МКФ: функціонування, інвалідність, активність, участь і контекст».

Які результати можна очікувати і як їх оцінювати

До процесних результатів належать доступність матеріалів, кількість і різноманіття учасників, опис повноважень, виконання домовленостей, досвід співдослідників, зміни протоколу за їхніми пропозиціями та своєчасне повернення результатів. Ці показники розповідають, як саме здійснювалася участь.

До наукових результатів належать релевантність запитань, якість зібраних даних, достатність опису методів, обґрунтованість інтерпретацій і можливість критично оцінити висновки. До практичних — зміна послуги, доступність, відповідність пріоритетам людей, використання рекомендацій і наслідки для участі в громаді. Кожен тип результату потребує окремого способу оцінювання.

Дослідження Garcia-Lee та співавторів на матеріалі систематичного огляду інклюзивних підходів до вивчення належності людей з інтелектуальними порушеннями виявило, що такі підходи можуть додавати суттєві знання про їхній досвід. Водночас різні дизайни й теми, обмежена порівнюваність методів і труднощі вимірювання впливу участі не дозволяють приписувати універсальний причинний ефект самому факту співтворення.

Доброчесна оцінка описує і позитивні, і небажані наслідки: додатковий час та навантаження, конфлікти ролей, нерівний доступ до рішень, випадки відмови, ризики розкриття даних. У науковому звіті важливо чітко називати, хто саме був залучений на кожному етапі. Рекомендації Frankena та співавторів (2019) створені у співпраці з експертами з інтелектуальними порушеннями та без них і пропонують орієнтири для такої звітності.

Як дослідження може впливати на проєктування послуг

Участь у дослідженні й участь у врядуванні послуг перетинаються, але мають різні цілі. Науковий проєкт прагне обґрунтованого знання; спільне планування послуги спрямоване на рішення в конкретній системі; оцінювання політики має перевіряти її наслідки. Вони можуть бути пов’язані, якщо з самого початку визначено спосіб переходу від даних до рішень.

Приклад: команда досліджує, чому люди з порушеннями рухливості рідко відвідують місцевий культурний центр. Співдослідники пропонують включити до методики не лише питання про сходи, а й доступність транспорту, способи бронювання, роботу персоналу, сенсорні умови та досвід попередніх відмов. Результатом можуть стати докладніші дані й рекомендації. Реальну зміну відвідуваності треба перевіряти окремим подальшим оцінюванням.

Практика спільного планування послуг детально розкрита у вузлі «Участь людей з інвалідністю у плануванні послуг та ухваленні рішень». Питання права на вибір і підтримку пов’язані зі статтею «Самовизначення людей з інвалідністю». Співдослідництво стає дієвим, коли ці переходи між знанням і рішенням визначені заздалегідь.

Особливості досліджень в Україні

Для українських досліджень важливі наслідки війни, переміщення населення, ризики безпеки, зміни умов функціонування, територіальна нерівність доступу до послуг, перешкоди транспорту й зв’язку, досвід евакуації та доступності укриттів. Висновки міжнародних робіт можуть бути методологічно корисними, але потребують перевірки застосовності до українських громад, інституцій і правового середовища.

Участь можуть ускладнювати відключення електроенергії, нестабільний зв’язок, недоступний транспорт, брак перекладачів, відсутність альтернативних форматів, ризики переміщення та розголошення чутливої інформації. Тому бюджет і графік українського проєкту повинні передбачати безпечні альтернативи формату участі, підтримку комунікації, запас часу й незалежний канал зворотного зв’язку.

Конвенція ООН, ратифікована Україною, задає міжнародну правозахисну рамку; український Закон «Про захист персональних даних» регулює обробку персональної інформації; умови конкретного дослідження можуть також залежати від його клінічного, освітнього, соціального або інституційного характеру. У кожному проєкті потрібно перевіряти застосовні правила щодо етичного погодження, участі дітей, спеціальних категорій даних та безпечного використання матеріалів. Загальних обіцянок про єдиний порядок для всіх видів досліджень немає підстав робити.

Під час співпраці з організаціями людей з інвалідністю важливо поважати їхню незалежність і можливість критично оцінювати результати. Комітет ООН з прав осіб з інвалідністю у Загальному коментарі № 7 розкриває значення активної участі людей через представницькі організації у виконанні та моніторингу Конвенції. Це документ про права й врядування, який слід відокремлювати від емпіричних висновків про ефективність окремого дослідницького методу.

Практичний контрольний перелік для команди

Перед початком дослідницького проєкту корисно перевірити такі умови:

  • Питання сформульовано разом із людьми, яких стосується проблема; зрозуміло, чому саме ця тема важлива для них.

  • Участь у прийнятті рішень, розподіл ролей і способи розв’язання незгоди задокументовані.

  • Матеріали доступні у потрібних форматах; можливість використовувати альтернативну комунікацію й допоміжні технології перевірена.

  • Добровільність згоди, право відмови, підтримка рішень, конфіденційність і реагування на ризики описані в протоколі.

  • Бюджет передбачає оплату співдослідників, доступність, транспорт, переклад, навчання та додатковий час.

  • Вибірка відповідає науковому запитанню, а виключення або недостатня представленість окремих груп описані.

  • Погоджено порядок аналізу, авторства, публікації результатів та повернення знання учасникам.

  • Процес і результати оцінюють окремо; у звіті видно, які рішення змінилися завдяки участі співдослідників.

Цей перелік — практична організаційна допомога. Належний дослідницький протокол доповнюють вимогами відповідної дисципліни, етичної комісії, правового поля та конкретних методів.

Часті запитання

Що таке партисипативне дослідження людей з інвалідністю?

Це дослідницький підхід, у якому люди з інвалідністю мають змістовну участь у створенні знання: впливають на питання, методи, аналіз або застосування результатів. Рівень участі необхідно описувати конкретно.

Чи всі учасники дослідження повинні бути співдослідниками?

Ні. Роль відповідає бажанню людини, цілі проєкту, характеру завдань і ресурсам. Можна бути респондентом або консультантом і мати повноцінні права на доступність, інформовану згоду та конфіденційність.

Чи може людина з інтелектуальними порушеннями бути співдослідником?

Так. Є систематичні огляди таких практик і консенсусні рекомендації щодо доступних методів, підтримки, розподілу повноважень та оплати. Формат завдань і допомоги добирають разом із людиною, не визначаючи її можливості лише за діагностичною назвою.

Чи потрібна письмова згода для будь-якого інтерв’ю?

Конкретний спосіб отримання й документування згоди залежить від методології, правових підстав, інституційних вимог і етичного протоколу. Незмінними залишаються зрозуміла інформація, добровільність і можливість ставити запитання. Усний або доступно зафіксований процес у відповідних умовах може мати значення, яке слід належно обґрунтовувати.

Чи може асистент відповідати замість людини?

Асистент може підтримати розуміння та комунікацію, але слід відокремлювати власну відповідь людини від погляду іншого інформанта. Якщо досліджують саме досвід людини, заміна її голосу відповідями персоналу або родичів змінює зміст даних і має бути явно описана.

Чи достатньо опитати одну громадську організацію?

Організація може надати важливу експертизу та допомогти спланувати проєкт. Її досвід сам по собі не гарантує представленості всіх людей із відповідним видом інвалідності. Потрібно продумати різні шляхи залучення та чесно описати межі вибірки.

Чи гарантує співтворення кращу якість послуги?

Співтворення може підвищувати релевантність запитань і створювати нові способи розуміння досвіду людей. Для твердження про поліпшення конкретної послуги потрібна окрема оцінка результатів. Сучасні огляди виявляють багато корисних процесних практик, але причинні висновки й перенесення ефектів між середовищами мають обмеження.

Як правильно вказати внесок співдослідників?

Внесок описують за реальними завданнями, узгоджують авторство та форму публічного визнання і враховують бажання людини щодо розкриття її імені. Питання оплати й прав на створені матеріали погоджують до початку роботи.

Як поширювати результати серед людей із різними потребами?

Готуйте кілька доступних форматів відповідно до аудиторії: змістовний короткий виклад, придатний для допоміжних технологій документ, легкочитну версію, титроване відео, жестовий переклад за потреби та обговорення результатів із громадою. Перевіряйте доступність разом із користувачами.

Які міжнародні документи є основними?

Базову рамку становлять Конвенція ООН про права осіб з інвалідністю, зокрема статті 4(3), 7, 9 і 31, Загальний коментар № 7 Комітету ООН та методичні матеріали ЮНІСЕФ. Наукову практику висвітлюють систематичні огляди інклюзивних досліджень і консенсусні рекомендації.

Пов’язані статті

Джерела

Benz, C., Scott-Jeffs, W., McKercher, K. A., et al. (2024). Community-based participatory-research through co-design: supporting collaboration from all sides of disability. Research Involvement and Engagement, 10, 47. https://doi.org/10.1186/s40900-024-00573-3

Di Lorito, C., Bosco, A., Birt, L., & Hassiotis, A. (2018). Co-research with adults with intellectual disability: A systematic review. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities. https://doi.org/10.1111/jar.12435

Frankena, T. K., Naaldenberg, J., Cardol, M., et al. (2019). A consensus statement on how to conduct inclusive health research. Journal of Intellectual Disability Research, 63(1), 1–11. https://doi.org/10.1111/jir.12486

Garcia-Lee, M., et al. (2024). Researching belonging in the context of research with people with intellectual disabilities: A systematic review of inclusive approaches. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 37(1), e13178. https://doi.org/10.1111/jar.13178

Hewitt, O., Langdon, P. E., Tapp, K., & Larkin, M. (2023). A systematic review and narrative synthesis of inclusive health and social care research with people with intellectual disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 36(4), 681–701. https://doi.org/10.1111/jar.13100

UNICEF. (2020). Producing disability-inclusive data: Why it matters and what it takes. https://data.unicef.org/resources/producing-disability-inclusive-data-why-it-matters-and-what-it-takes/

UNICEF Innocenti. (2025). Beyond Barriers: Advancing Research for Children with Disabilities. https://www.unicef.org/innocenti/reports/beyond-barriers-advancing-research-children-disabilities

United Nations, Committee on the Rights of Persons with Disabilities. (2018). General comment No. 7: Participation of persons with disabilities through their representative organizations (CRPD/C/GC/7). https://digitallibrary.un.org/record/3899396

World Health Organization. (2001). International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF). https://www.who.int/standards/classifications/international-classification-of-functioning-disability-and-health

Верховна Рада України. (2009). Конвенція про права осіб з інвалідністю: міжнародний договір, ратифікований Україною. https://zakon.rada.gov.ua/laws/show/995_g71

Верховна Рада України. (2010). Про захист персональних даних: Закон України № 2297-VI, чинна редакція. https://zakon.rada.gov.ua/laws/show/2297-17

 
 
bottom of page